Celia Nebot, Síndrome d’Arnold Chiari, Siringomielia

Publicat per ICSEB el 14 abril, 2009

Data d´intervenció: juliol 2003

Hola, m´anomeno Celia Nebot, tinc 43 anys i sóc de Barcelona. Pateixo Siringomelia i malformació d´Arnold Chiari.

Des de molt joveneta ja tenia dolors d´esquena i contractures cervicals, aquí va començar el meu viacrucis per metges i centres de salut. Simplement em feien radiografies, cap prova més i el diagnòstic sempre no era el mateix, contractures per culpa del meu treball. Després de diversos anys vaig arribar fins i tot a esperar per una visita nou mesos, amb l´esperança de trobar alguna solució. Quan va arribar el dia de la visita, com sempre, una simple radiografia.
Una vegada la va tenir a les seves mans, el metge em va dir literalment que no sabia que dir-me. Li vaig demanar que em fes altres proves i em va contestar que si amb una radiografia no sortia gens, no tènia perquè fer-me més proves; vaig sortir de la consulta plorant de ràbia i impotència.
A mesura que anava passant el temps, cada vegada em trobava pitjor, fins que un dia en el treball em va agafar un bloqueig cervical com mai no m´havia passat. Quan vaig anar a per la baixa laboral al CAP de Sant Andreu de Barcelona em va atendre el Doctor Sancho; ni em va mirar a la cara, simplement em va dir que m´havia d´aprimar i em trobaria millor, i que no tornés a ell, que si en treure´m el collarí que m´havien posat d´urgències en la mútua, no remetia el dolor, anés a veure un reumatòleg.
Arribo el dia i sens dubte vaig haver d´anar a veure aquest altre especialista. La versió d´aquest era que tenia diversos punts fibromiálgics i una depressió; l´últim ja no era d´extrañar….Van passant els anys i cada vegada pitjor: mareigs, maldecaps, vertígens, cansament etc… sense poder treballar fora de casa i limitant-se cada vegada més les tasques de la llar.
M´aixeco un dia i una altra vegada un brutal bloqueig cervical. Acudeixo d´urgències a la clínica Tres Torres de Barcelona, on m´atén per fi algú professional, un internista, el Dr. Homedes que per primera vegada m´escolta i em fa cas. Em dirigeix al “Institut Neurològic de Barcelona”, on després de demanar hora m´atén el Dr. Royo.
La seva primera visita em va semblar fabulosa ja que ningú no m´havia fet tantes preguntes ni proves de reflexos i sensibilitat a mans i peus; també em demana una ressonància magnètica, un escoliograma i electromiograma. Després dels resultats de les esmentades proves, el Dr. Royo em diagnostica una malaltia que no havia escoltat en la meva vida: Siringomelia i malformació d´Arnold Chiari. En el curs de la consulta, el Doctor em dóna una explicació clara i professional de la causes, i com es realitzen les dues operacions per a la seva curació. A la Vall Hebrón la intervenció és traumàtica, llarga i entenc que amb molt perill, a més del qual la majoria dels malalts que han optat per ella no milloren i fins i tot empitjoren. La intervenció que realitza el Dr. Royo i el seu equip és senzill, ràpida i entenc que no porta cap tipus de perill, i els malalts que s´han operat obtenen millores molt ràpidament. L´elecció per a mi és clara, és tanta la confiança que em transmet el Dr. Royo, fins i tot aclarint-me que seré el pacient 21, que no dubto d´operar-me.
En arribar a casa, em connecto a internet i començo a entendre encara més la magnitud de la meva malaltia, corrobora tot el que m´ha explicat el Dr. Royo, tot comença a encaixar i a tenir sentit i els testimonis d´altres malalts m´aclareixen molts més dubtes. Definitivament crec que encerto amb la meva decisió.

Entro en quiròfan als cinc dies. A les poques hores de la intervenció recupero tacte a les mans, cama esquerra i desapareix el dolor cervical. La recuperació és sorprenent, dia a dia, per les nits ja no necessito cinc coixins per dormir per anar intercanviant-les, la pressió arterial se´m normalitza i he de vigilar molt en agafar coses calentes, ja que anteriorment no notava calor. L´operació m´ha canviat la vida cent per cent, torno a treballar, m´ha millorat el caràcter i la meva vida familiar.
M´ha costat un temps escriure aquesta carta, una no és escriptora i volia que reflectís bé el que sentlo cap al Dr. Royo i el seu equip, el molt que m´han ajudat i com m´han canviat la vida. És una malaltia de minories, on és crucial que els malalts estiguem units i dongem suport a un metge que ha invertit temps i capital per estudiar una forma de parar-la amb una intervenció senzilla, i que funciona. Si continua investigant és possible que obri el camí de la curació de les seves seqüeles, i que altres malalts es beneficiïn. No entenc perquè no se li reconeix més en el seu col·lectiu, potser la seva forma d´operar no és rendible per a alguns…

P.D. Expressar també el meu agraïment al meu marit Pere Guasch, que a tota hora m´ha ajudat i recolzat a superar millor la malaltia.

Una salutació.

Celia Nebot Noguera.
Barcelona, 14 d´abril de 2009

Podeu consultar-me qualsevol aclariment a: l [email protected]